Ülkemizde hemofili hastalığına, hemofiliklere ve bu konuda çalışan sağlık mensuplarına hizmette bulunmak amacıyla 11. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi -2014 Türkiye Hemofili Derneğinin ev sahipliğinde, akademisyenlerin tıp mensuplarının, hemofiliklerin ve yakınlarının, kamu kurumlarında görev yapan konu ile ilgili yetkililerin ve ürün sağlayıcılarının katılımı ile 17-20 Nisan 2014 tarihleri arasında İstanbul Polat Renaissance Otel''de gerçekleştirilecek.
Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar hastalıkla ilgili şu bilgileri verdi:
''Hemofili ömür boyu süren, halk arasında kanamanın durmaması olarak bilinen bir kanama ve pıhtılaşamama hastalığıdır. Hastalarda sık görülen kanamalar faktör adlı ithal ilaçlarla zamanında ve yeterince tedavi edilmediği takdirde erken yaşlarda sakatlığa ve hatta ölüme yol açmaktadır. Nitekim Batı ülkelerindeki hemofililerde sakatlık oranı %2''lere çekilmişken, ülkemizde bu oranın yaklaşık 29 katı ile %59 gibi yüksek oranlarda olduğu tahmin edilmektedir. Bu yüksek oranların ortaya çıkardığı bir gerçek olarak hemofili hastalığının tedavisinde toplumsal bilinç ve desteklerin gerekliliği aşikârdır. Kısacası kanamanın durmadığı bu hastalıkta toplumsal desteğe, paylaşıma ve hareketliliğe ihtiyaç vardır. Biz buna ''Durdurmak için Durmamak Gerek'' diyoruz.
Bu kongre Türkiye''de ilk ve tek olan ''Hasta, hasta yakını ve doktorların birlikte olduğu bilimsel kongre'' özelliği ile dikkat çekici bir niteliktedir. Özellikle bu yıl ''3H OMUZ OMUZA'' konseptli kongre organizasyonu yeni ve önemli bir farklılıkla gerçekleşecektir. Bu yıl yine dünyanın alanında en ünlü olan hekim ve bilim adamları bu kongre için, programda da görüleceği üzere çok ilginç tartışma konularıyla ülkemizde olacaklardır. Bu kongrenin bir başka ilki ise, Hemofilide Sosyal Hayat, İletişim, Toplum ve Hemofili, Hemofilide Haklar ve İstihdam, Hemofili; Kinezyoloji; Diyet; Klimatoloji gibi konuların tıp dünyasında ilginç çıkarsamalarla ele alınıyor olmasıdır.''
Bugün ülkemizde kayıtlı 7.280 hastanın yanı sıra dünyada yaklaşık 650.000 hemofili hastası olduğu düşünülmektedir. Kalıtsal olan bu hastalık, hastalığı ömür boyu yaşayacak kişi ile birlikte uzak ve yakın çevresi hesaba katıldığında ülkemizde yaklaşık 150.000 kişiyi ve önemli ölçüde hane halkını ilgilendirmektedir. Ülkemizde kayıtlı olan hemofili hastalarının 2.000''i bir diğer ifade ile yaklaşık yarısı 1992 yılında kurulan Türkiye Hemofili Derneğimizin (TrHD) olanaklarından yararlanmaktadır.''
